El Dia Internacional de la Conscienciació de la EM/SFC, el 12 de maig, vol centrar l'atenció en la situació dels afectats. Perquè sovint és desastrosa: una gran part dels malalts no disposa d'un diagnòstic clarament reconegut, cosa que dificulta considerablement el reconeixement legal de les seves limitacions per a la seguretat social, amb la conseqüència que molts, tot i estar greument afectats, no tenen accés a les prestacions de l'assegurança d'invalidesa. Molts d'ells tampoc no tenen un punt de referència clar sobre on trobar suport.
La Dra. Cornelia Rüegger, sociòloga de l'Escola Universitària de Treball Social FHNW, coneix la situació per experiència pròpia i des de dues perspectives. Com a científica, sempre s'ha especialitzat en la dimensió social de la malaltia i la salut. I, des que va patir la Covid el 2022, experimenta de primera mà com és de deficient l'atenció i l'acompanyament de les persones que emmalalteixen de EM/SFC.
ME/SFC és difícil de comprendre. Entre les raons, el desconeixement de la malaltia entre les professions relacionades amb la salut: «No és evident que cada metgessa, cada metge de capçalera ho sàpiga, que els treballadors socials que treballen en aquests contexts ho sàpiguen, que els psicòlegs i psicòlogues ho sàpiguen», diu Cornelia Rüegger. Ja la definició de la malaltia és complicada: es manifesta de formes molt diverses. Tanmateix, Cornelia Rüegger explica que comparteixen un element comú: la intolerància als esforços. «Quan se superen els límits mínims individuals, físics, cognitius, emocionals o socials, hi ha empitjoraments. Per a alguns malalts, només aixecar-se és massa, per a d'altres és una reunió llarga, un text llarg o una conversa telefònica estressant». La conseqüència: «Molts perden la seva feina, no poden continuar assumint el seu paper a la família o al club, perden amics. Les relacions es desfan, les persones tenen problemes materials i se senten socialment aïllades».
Una malaltia amb greus problemes socials derivats. Just aquí hi ha un factor que fins ara gairebé no ha estat al centre d'atenció amb la Covid duradora i la EM/SFC: la dimensió social. En un nivell estructural-social, la dimensió social es manifesta, entre d'altres, en el reconeixement insuficient de la malaltia fins ara, així com en obstacles estructurals per accedir als sistemes de suport, amb conseqüències materials i existencials de gran abast per als afectats. En un nivell de cas concret, també comporta restriccions massives i processos de desintegració.
Tot plegat fa que la problemàtica original es multipliqui, explica Cornelia Rüegger: «La dimensió social torna com un estressor social al cos i la ment i pot amplificar la dinàmica de la malaltia». Si s'entengués millor aquest vincle entre la dimensió física i la social de la malaltia, es podrien abordar millor els problemes socials derivats. «Si es poguessin treballar amb professionalitat, no curaríem les persones, però milloraríem considerablement la seva qualitat de vida, i això és increïblement valuós».
La formació continuada com a clau per a la qualitat de vida. En aquest punt, el treball social podria ser de vital importància, opina Cornelia Rüegger. Segons ella, per als professionals d'aquest camp una formació continuada sobre el tema hauria de ser obligatòria, i no sobre qüestions abstractes de qualitat, sinó sobre orientacions professionals molt concretes: 'Què és efectiu i com puc ser útil com a professional?'.
En la seva tasca com a científica, Cornelia Rüegger ha creat diversos programes de formació continuada per a professionals del treball social. Així, un curs de formació bàsica de quatre parts sobre la Covid duradora i la EM/SFC proporciona una comprensió interdisciplinària de la malaltia i ofereix orientació pràctica per assessorar i acompanyar nens, adolescents i adults de manera psicosocial adequada. A més, a la tardor començarà un nou format en línia en el qual experts de diferents disciplines presentaran desenvolupaments actuals i els discutiran en un debat amb el públic. La Dra. Katrin Bopp de l'Hospital Universitari de Basilea obrirà la sessió el 26 de novembre de 2026, oferint una visió del seu concepte de tractament multimodal i de les seves experiències clíniques.
Actualment, també s'estan desenvolupant ofertes per donar suport als familiars de les persones malaltes, una atenció que ha estat cada vegada més demandada en els darrers anys, especialment per part de pares de nens i adolescents afectats. Cornelia Rüegger ha observat que ells suporten especialment pesadament la càrrega de la malaltia: «És una cosa ser afectat com a adult. Però nens i adolescents, que es troben al començament de la seva vida! - ara es queden a casa, en habitacions fosques, aïllats d'amics i d'educació. Això és espantós».
Contacte:
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW
Escola Universitària de Treball Social
Annette Christine Hoch
Màrqueting i Comunicació
Von Roll-Strasse 10
4600 Olten
T +41 62 957 24 97
annette.hoch@fhnw.ch
www.fhnw.ch/sozialearbeit
Més informació a www.fhnw.ch
L'Escola Universitària de Treball Social FHNW. L'Escola Universitària de Treball Social FHNW, amb seus a Muttenz i Olten, està arrelada localment i regionalment, connectada internacionalment i àmpliament reconeguda pels seus serveis en formació inicial i continuada, recerca i serveis. En el seu focus de recerca i desenvolupament «Innovació Social», analitza, inicia i acompanya processos d'innovació en cooperació i intercanvi amb la pràctica. És així com fomenta la professionalització del treball social i contribueix significativament a la comprensió i tractament innovador de problemes socials i desafiaments comunitaris.
Més informació a www.fhnw.ch/hsa
Fachhochschule
Nordwestschweiz FHNW
Dominik Lehmann
Cap de comunicació FHNW
Bahnhofstrasse 6
5210 Windisch
T +41 56 202 77 28
dominik.lehmann@fhnw.ch
www.fhnw.ch